Kilka dni temu w całym kraju zrobiło się głośno o małej Poli Matuszek z Podkarpacia, która choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynce pomóc zahamować rozwój choroby może terapia genowa, która kosztuje prawie 10 mln złotych. Ze względu na fakt, że leczenie nie jest refundowane, rodzice przez 9 miesięcy zbierali fundusze by uratować swą córkę.
Poli udało się zebrać całość wymaganej kwoty. Na najdroższy lek na świecie czekają jednak inne dzieci. Poniżej prezentujemy listę najmłodszych, którzy nie kwalifikują się do refundacji leczenia i potrzeba serca wielu dobrych ludzi, by zdążyć na czas.
Marianna Mykailowa, 4 lata – (woj. mazowieckie)
Link do głównej zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/marianna-sma
Iga Czekalska, 4 lata – (woj. lubuskie)
Link do głównej zbiórki:
Dima Zhadan, 4 latka – (woj. mazowieckie)
Link do głównej zbiórki:
Małgosia Dzamalowa, 5 lat – (woj. mazowieckie)
Link do głównej zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/malgosia-dzamalowa
Antoni Dziaczuk, 15 miesięcy – (woj. opolskie)
Link do głównej zbiórki:
https://www.siepomaga.pl/walka-antosia
Kinga Rydz, 13 miesięcy – (woj. warmińsko-mazurskie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/kinga
Mikołaj Kubala, 8 miesięcy – (woj. śląskie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/miki-sma
Marysia Guściara, 5 miesięcy – (woj. małopolskie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/marysia-sma
Maksym Kyryk, 2 latka – (woj. podkarpackie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/maksym-kyryk
Zosia Pająk, 5 miesięcy – (woj. małopolskie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/zosia-pajak
Wiktorek Wiśniewski, 4 miesiące – (woj. podlaskie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/wiktor-sma
Bartosz Jędrasik, 16 miesięcy – (woj. świętokrzyskie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik
Nadia Gebauer, 3 miesiące – (woj. zachodniopomorskie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/nadia-sma
Franciszek Karaś, 17 miesięcy – (woj. podkarpackie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/franek
Artem Szkandiuk, 6 lat – (woj. lubelskie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/artem-szkandiuk
Jaś Czarnecki, 17 miesięcy – (woj. łódzkie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/jas-pokona-sma
Aleks Żakowski, 16 miesięcy – (woj. pomorskie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/aleks
Leon Grzywa, 20 miesięcy – (woj.łódzkie)
Link do zbiórki głównej:
https://www.siepomaga.pl/leon-sma
Rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70% przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
